nett gemacht:-)
Sonntag, 3. Juni 2007
was heisst eigentlich Heilung?
Als ich heute morgen meine rss_feeds durchgegangen bin, fiel mir eine Meldung zum Thema Hepatitis C auf. Überschrift:
Heilung von Hepatitis C angekündigt.
Solche Meldungen sind natürlich immer spannend, speziell wenn man ein zweifacher Relapser ist, also jemand, der sich quasi als nicht therapierbar einstufen kann, solange die Pharmakologen nicht auf neue Möglichkeiten gestossen sind.
Stellte sich mir die Frage, wie kommt Dr. Mitchell Shiffman (Virginia Commonwealth University School of Medicine) zu der Behauptung Hepatits C sei heilbar mit Peginterferon in Kombination mit Ribavirin, also der Standardtherapie bei der Hepatitis C.
Bisher war das so, dass je nach Virusgenotyp 40 bis 80 Prozent der Patienten geheilt werden konnten. Also macht jemanden wie mich solch eine Headline doch stutzig, denn wenn man näher hinsieht, ist hier von der eben erwähnten Standardtherapie die Rede.
Und offenbar nur von Patienten die während der Therapie (sustained virological response, SVR) eine anhaltende Virussuppression erzielen konnten. Klar, wer garnicht erst virenfrei wird, wird das auch nicht nach der Therapie werden.
Dr. Mitchell scheint anders zu rechnen jedenfalls kommt er auf 99% Patienten die bis zu 7 Jahre nach der Therapie keine Viren mehr nachweisbar haben.
"(had no detectable virus up to seven years later)"
Quelle mit Video
die oben genannte Quelle, also Newswise sagt weiterhin, dass die Resultate auf die Dr. Mitchell sich beruft, aus einer Studie stammen, in der die Daten von 997 Patienten mit SVR also anhaltende Virussuppression analysiert, deren Therapie im Mittel 4,1 Jahre zurückliegt.
Nur bei acht Patienten ist es bisher zu einer erneuten nachweisbaren Virusreplikation gekommen, verkündete der Hepatologe. Die Viren wurden bei diesen Patienten im Durchschnitt zwei Jahre nach Therapieende wieder nachgewiesen, so dass Shiffman hofft, dass keine weiteren Patienten hinzukommen. Er erklärte deshalb Patienten mit SVR für geheilt, was angesichts einer Rezidivfreiheit von 99 Prozent gerechtfertigt erscheint. Unklar bleibt, warum es bei den acht Patienten zu einem Rezidiv kam. Shiffman hält es nicht für ausgeschlossen, dass sich die Patienten erneut infizierten.
ok, dann habe auch ich es begriffen, er rechnet 99% von den Patienten, die so glücklich sind und auf die Therapie angesprochen haben, aber das sind eben nur 40 bis 80 Prozent,( je nach Genotyp) von den Menschen bei denen das Virus überhaupt nachgewiesen worden ist.
also sprechen wir hier eigentlich von 99% von 40-80% von einer ungewissen Gesamtanzahl, das klingt dann schon anders.
Also hier von Heilung zu sprechen finde ich ziemlich hoch gegriffen.
Angesichts all derer, die auf neue Möglichkeiten hoffen und warten, wäre es wirklich ein Zeichen von Mitgefühl, ein wenig Achtsamkeit auf die Wortwahl zu legen.
Cure for Hepatitis C Announced
Heilung von Hepatitis C angekündigt.
Solche Meldungen sind natürlich immer spannend, speziell wenn man ein zweifacher Relapser ist, also jemand, der sich quasi als nicht therapierbar einstufen kann, solange die Pharmakologen nicht auf neue Möglichkeiten gestossen sind.
Stellte sich mir die Frage, wie kommt Dr. Mitchell Shiffman (Virginia Commonwealth University School of Medicine) zu der Behauptung Hepatits C sei heilbar mit Peginterferon in Kombination mit Ribavirin, also der Standardtherapie bei der Hepatitis C.
Bisher war das so, dass je nach Virusgenotyp 40 bis 80 Prozent der Patienten geheilt werden konnten. Also macht jemanden wie mich solch eine Headline doch stutzig, denn wenn man näher hinsieht, ist hier von der eben erwähnten Standardtherapie die Rede.
Und offenbar nur von Patienten die während der Therapie (sustained virological response, SVR) eine anhaltende Virussuppression erzielen konnten. Klar, wer garnicht erst virenfrei wird, wird das auch nicht nach der Therapie werden.
Dr. Mitchell scheint anders zu rechnen jedenfalls kommt er auf 99% Patienten die bis zu 7 Jahre nach der Therapie keine Viren mehr nachweisbar haben.
"(had no detectable virus up to seven years later)"
Quelle mit Video
die oben genannte Quelle, also Newswise sagt weiterhin, dass die Resultate auf die Dr. Mitchell sich beruft, aus einer Studie stammen, in der die Daten von 997 Patienten mit SVR also anhaltende Virussuppression analysiert, deren Therapie im Mittel 4,1 Jahre zurückliegt.
Nur bei acht Patienten ist es bisher zu einer erneuten nachweisbaren Virusreplikation gekommen, verkündete der Hepatologe. Die Viren wurden bei diesen Patienten im Durchschnitt zwei Jahre nach Therapieende wieder nachgewiesen, so dass Shiffman hofft, dass keine weiteren Patienten hinzukommen. Er erklärte deshalb Patienten mit SVR für geheilt, was angesichts einer Rezidivfreiheit von 99 Prozent gerechtfertigt erscheint. Unklar bleibt, warum es bei den acht Patienten zu einem Rezidiv kam. Shiffman hält es nicht für ausgeschlossen, dass sich die Patienten erneut infizierten.
ok, dann habe auch ich es begriffen, er rechnet 99% von den Patienten, die so glücklich sind und auf die Therapie angesprochen haben, aber das sind eben nur 40 bis 80 Prozent,( je nach Genotyp) von den Menschen bei denen das Virus überhaupt nachgewiesen worden ist.
also sprechen wir hier eigentlich von 99% von 40-80% von einer ungewissen Gesamtanzahl, das klingt dann schon anders.
Also hier von Heilung zu sprechen finde ich ziemlich hoch gegriffen.
Angesichts all derer, die auf neue Möglichkeiten hoffen und warten, wäre es wirklich ein Zeichen von Mitgefühl, ein wenig Achtsamkeit auf die Wortwahl zu legen.
Dienstag, 29. Mai 2007
Das Hep-Net
Das Kompetenznetz Hepatitis (Hep-Net)sagt :
In Deutschland wissen wahrscheinlich weit weniger als die Hälfte von vermutlich einer Million Betroffenen von
ihrer Infektion mit den Hepatitisviren B und C und schätzungsweise nur 10-20% der Patienten werden derzeit adäquat
behandelt. Zurzeit sind kaum verlässliche Quellen zu Prävalenz, Morbidität und Mortalität viraler Hepatitiden
für Deutschland verfügbar. Die Virushepatitiden sind aufgrund der möglichen Folgeerkrankungen wie Leberzirrhose
und das hepatozelluläre Karzinom sowie aufgrund der teilweise notwendig werdenden Lebertransplantationen
auch von hoher volkswirtschaftlicher und sozioökonomischer Relevanz. Weiterhin geht die Erkrankung – meist
aufgrund von Fehlinformationen in der Bevölkerung und auch in der Ärzteschaft – mit oftmals massiven sozialen
Diskriminierungen und einer herabgesetzten Lebensqualität der Patienten einher.
In Deutschland wissen wahrscheinlich weit weniger als die Hälfte von vermutlich einer Million Betroffenen von
ihrer Infektion mit den Hepatitisviren B und C und schätzungsweise nur 10-20% der Patienten werden derzeit adäquat
behandelt. Zurzeit sind kaum verlässliche Quellen zu Prävalenz, Morbidität und Mortalität viraler Hepatitiden
für Deutschland verfügbar. Die Virushepatitiden sind aufgrund der möglichen Folgeerkrankungen wie Leberzirrhose
und das hepatozelluläre Karzinom sowie aufgrund der teilweise notwendig werdenden Lebertransplantationen
auch von hoher volkswirtschaftlicher und sozioökonomischer Relevanz. Weiterhin geht die Erkrankung – meist
aufgrund von Fehlinformationen in der Bevölkerung und auch in der Ärzteschaft – mit oftmals massiven sozialen
Diskriminierungen und einer herabgesetzten Lebensqualität der Patienten einher.
Dienstag, 22. Mai 2007
Meine "Geschichte"
Von 1976 bis 1979 erlernte ich den Beruf der Krankenschwester. (in einem KRHS mit Schwerpunkt Hepatologie)
1982 kam meine Tochter zur Welt, 1985 mein Sohn. Als mein Sohn 4 Jahre alt war, fing ich wieder an zu arbeiten ( nur Teilzeit und das nachts). Ich arbeitete auf der schönsten Station, die sich eine Krankenschwester wünschen kann, nämlich auf der Entbindung.
Dort arbeitete ich bis Anfang 2000, dann mochte ich einfach nich mehr….. Hab erst mal ne Pause eingelegt….die bis heute andauert ;-)
2003 fing es dann an…. Unvermittelt bekam ich Schwindelattacken mit Doppelbildern, einen Hörsturz , immer wieder (komischer Weise) Schmerzen in meinen Zehen und ich fühlte, das „irgendwas nicht stimmt mit mir“ . Meine Hausärztin war sehr besorgt wegen erhöhter Leberwerte….mich besorgte das nicht und redete mich raus mit der Aussage: hat meine Mutter auch und die ist gesund, das ist bestimmt erblich bedingt…. Ha ha ha ….wie kann man sich nur selbst so belügen….gerade ich hätte es besser wissen müssen.
Zum Glück bestand die gute Frau darauf mich zum Internisten zu schicken, dieser teilte mir dann am 7.12.03 mit, das ich Hep C habe. Puh…der Schock saß!!!! Durch meine Erfahrung während meiner Ausbildung wusste ich leider nur zu genau, was es heisst Leberkrank zu sein….schon damals sagte ich immer : alles kann passieren, aber bitte: ich möchte nichts an der Leber haben… Tja, manchmal kommst im Leben dann ganz schön blöd…
So…dieser Internist also meinte : alles no problem….wir machen eine Kombitherapie mit Interferon und Ribavirin und im halben Jahr ist alles überstanden.( Na gut …ein halbes Jahr überstehe ich schon) Im Januar sollte es schon losgehen (es war jetzt Mitte Dezember)
Ok, dachte ich, ich hab zwar keine Ahnung davon, aber ER wird´s schon wissen. Ich versuchte mich über das Internet weiter zu informieren und stiess (zu meinem riesengroßen Glück) ganz schnell auf die Mailingliste des DHCF. Hier hab ich innerhalb von ganz kurzer Zeit SO viel Infos bekommen, das ich schon schnell sehr viel „schlauer“ war. Mit diesem neu erworbenen Wissen rief ich dann noch einmal in der Praxis an, um nach genaueren Werten zu fragen wie z.B. Genotyp und Virenlast. Antwort : Typ 1b , Virenlast 1,3 Millionen. Ich sagte zu dem Arzt :“Ach…das macht mich jetzt aber traurig und stutzig zugleich….mit Typ 1b muss ich doch ein Jahr therapieren und nicht 24 Wochen, so wie Sie erst meinten….“ …stimmt, ich hätte Recht sagte er…nagut dann eben 48 Wochen, aber auch das sei „easy“ …ich soll man keine Panik haben.
Naja…so “easy“ wurde es nicht Eigentlich hätte ich erkennen müssen, dass dieser Doc zwar sehr nett ist, aber von Hep-C wenig Ahnung hat….aber na ja, im Leben kommt´s eben oft anders als man denkt (und hofft). Der 3.1.04 rückte näher und mich beschlich so langsam die Angst (in der Zwischenzeit wurde mein Mann und meine Kinder getestet, zum Glück sind alle drei negativ) Die Nacht nach der Spritze hab ich so gut wie nicht geschlafen….ich wartete immer gespannt auf das Fieber, den Schüttelfrost, die Gliederschmerzen und was sonst noch so folgen sollte…NIX !!!! Mir ging´s prima. Riesenerleichterung!!! Nach vier Wochen wurde (auf mein Drängen hin) die erste PCR gemacht ( PCR = Bluttest, der anzeigt ob und wie viele Viren noch vorhanden sind) Das Ergebnis war sehr beruhigend, von 1,3 Mill vor der ersten Spritze war der Wert auf 100.000 herunter gegangen. Das sah gut aus….ich war sehr zuversichtlich, dass bis zur 12. Woche alle Viren weg sind (das ist das Ziel, sollte es nicht so eintreten, wird überlegt die Therapie abzubrechen, aber das wird dann von Fall zu Fall individuell entschieden)
Zwischenzeitlich merkte ich die Medikamente dann doch…. Ich war ziemlich schlapp und schaffte nur noch das nötigste, aber es hielt sich im Rahmen, damit konnte ich umgehen wenn´s nicht schlimmer wird. In der 10. Woche wurde dann der nächste Test abgenommen (2 Wochen zu früh….der Doc hat nicht so genau drauf geachtet) Vier Tage später klingelte das Telefon…der Doktor war dran und sagte :“ es gibt leider schlechte Neuigkeiten. Ihre Viren sind wieder auf 2 Mill. angestiegen, bitte kommen Sie noch heute in die Praxis, wir müssen besprechen wie´s weiter geht.“
Ich dachte ich fall in Ohnmacht….ich zitterte am ganzen Körper und konnte keinen klaren Gedanken fassen. Ich lief im Wohnzimmer auf und ab und wusste nicht was ich tun kann….ich hatte dann einen „Geistesblitz“. In der Mailingliste war ein selbst Betroffener, der mir durch seine fachlich guten Mails in Erinnerung war. Ich rief ihn spontan an( das war der Beginn einer sehr sehr netten „Telefonfreundschaft“) und erzählte, was ich eben erfahren habe. Er reagierte sehr besorgt, gab mir aber, wie erhofft, sehr viele Ratschläge und ich ging mit gutem Wissen ausgestattet in das Gespräch. Der Doc und ich vereinbarten (wieder auf MEINEN Wunsch hin), dass ich erst einmal weiter mache(er wollte eigentlich an dieser Stelle die Therapie abbrechen)und wir in 2 Wochen noch mal schauen werden. Noch am selben Tag beschloss ich, nach 32 Jahren starken rauchens, dies sofort aufzugeben. Es hat tatsächlich geklappt!!!! Nie hätte ich für möglich gehalten, das ICH das rauchen aufgebe.
Die nächsten Tage erlebte ich irgendwie im Nebel….ich dachte immer das kann doch nicht wahr sein, die müssen sich geirrt haben…ICH WILL DAS NICHT…. Eine zweite Meinung!!! Das ist es….ich muss sofort einen anderen Arzt „befragen“…also hab ich mich an Telefon gesetzt und alle Hamburger Ärzte, die ich auf der Seite des DHCF zum Thema „Ärzteliste“ fand ,angerufen. Siehe da ,einer dieser Praxen bot mir noch für den selben Vormittag einen Termin an. Der Arzt war mir sofort sympathisch und ich hatte endlich mal das Gefühl jemanden vor mir zu haben, der auch Ahnung von der Hep C hat. Er fand die Angelegenheit sehr komisch und hatte auch keine rechte Erklärung, doch er schlug vor als erstes einmal den Wert kontrollieren zu lassen…..warum bin ich (oder mein eigentlicher Doc) nicht längst selbst auf die Idee gekommen….
Eine Woche später erfuhr ich von dem „neuen“ Doc, dass der Wert auf erstaunliche Weise innerhalb von fünf Tagen von 2 Mill auf 150.000 gesunken ist. Guuut, das beruhigte mich! Ich hatte da noch den Termin bei meinem „alten“ Arzt….in der 12. Woche wollte er ja auch noch mal kontrollieren….ich nahm dieses „Date“ auch wahr…. Diese PCR ergab einen Wert von 13.800….das machte den Arzt dann doch stutzig, zumal er ja nicht wusste, das ich zwischendurch „fremd gegangen“ war und die Viren ja schon länger wieder auf dem Weg nach unten waren .(er musste davon ausgehen, dass die Viren in 14 Tagen von 2 Mill. auf 13.800 gesunken sind, )
Er rief in dem Labor an, um noch mal genauer nachzufragen….nach einigem Nachforschen des Laborleiters ergab sich folgendes : Bei dem Wert von 2 Mill. ist ein Fehler gemacht worden…die Laborantin hat anstatt irgendeinen Wert durch 10 zu teilen, mit 10 mal genommen!!!!!!!!!!!! Dadurch entstand das völlig falsche Ergebnis !! Auf der einen Seite war ich natürlich extrem erleichtert, andererseits war ich super, super sauer auf die Laborantin…. Da der neue Wert ja nun „nur“ noch 13.800 Viren aufwies, wurde natürlich weiter gemacht. Die nächsten Wochen waren ein wahres Auf und Ab der Gefühle ….alle 4 Wochen eine PCR!! Dieses Warten auf das Ergebnis war jedes Mal ein „Höllenritt“….ich wollte endlich das magische Wort Negativ hören….bitte, bitte!!! Insgesmat therapierte ich 36 Wochen, doch negativ wurde ich nicht. Fortsetzung folgt ;o)
1982 kam meine Tochter zur Welt, 1985 mein Sohn. Als mein Sohn 4 Jahre alt war, fing ich wieder an zu arbeiten ( nur Teilzeit und das nachts). Ich arbeitete auf der schönsten Station, die sich eine Krankenschwester wünschen kann, nämlich auf der Entbindung.
Dort arbeitete ich bis Anfang 2000, dann mochte ich einfach nich mehr….. Hab erst mal ne Pause eingelegt….die bis heute andauert ;-)
2003 fing es dann an…. Unvermittelt bekam ich Schwindelattacken mit Doppelbildern, einen Hörsturz , immer wieder (komischer Weise) Schmerzen in meinen Zehen und ich fühlte, das „irgendwas nicht stimmt mit mir“ . Meine Hausärztin war sehr besorgt wegen erhöhter Leberwerte….mich besorgte das nicht und redete mich raus mit der Aussage: hat meine Mutter auch und die ist gesund, das ist bestimmt erblich bedingt…. Ha ha ha ….wie kann man sich nur selbst so belügen….gerade ich hätte es besser wissen müssen.
Zum Glück bestand die gute Frau darauf mich zum Internisten zu schicken, dieser teilte mir dann am 7.12.03 mit, das ich Hep C habe. Puh…der Schock saß!!!! Durch meine Erfahrung während meiner Ausbildung wusste ich leider nur zu genau, was es heisst Leberkrank zu sein….schon damals sagte ich immer : alles kann passieren, aber bitte: ich möchte nichts an der Leber haben… Tja, manchmal kommst im Leben dann ganz schön blöd…
So…dieser Internist also meinte : alles no problem….wir machen eine Kombitherapie mit Interferon und Ribavirin und im halben Jahr ist alles überstanden.( Na gut …ein halbes Jahr überstehe ich schon) Im Januar sollte es schon losgehen (es war jetzt Mitte Dezember)
Ok, dachte ich, ich hab zwar keine Ahnung davon, aber ER wird´s schon wissen. Ich versuchte mich über das Internet weiter zu informieren und stiess (zu meinem riesengroßen Glück) ganz schnell auf die Mailingliste des DHCF. Hier hab ich innerhalb von ganz kurzer Zeit SO viel Infos bekommen, das ich schon schnell sehr viel „schlauer“ war. Mit diesem neu erworbenen Wissen rief ich dann noch einmal in der Praxis an, um nach genaueren Werten zu fragen wie z.B. Genotyp und Virenlast. Antwort : Typ 1b , Virenlast 1,3 Millionen. Ich sagte zu dem Arzt :“Ach…das macht mich jetzt aber traurig und stutzig zugleich….mit Typ 1b muss ich doch ein Jahr therapieren und nicht 24 Wochen, so wie Sie erst meinten….“ …stimmt, ich hätte Recht sagte er…nagut dann eben 48 Wochen, aber auch das sei „easy“ …ich soll man keine Panik haben.
Naja…so “easy“ wurde es nicht Eigentlich hätte ich erkennen müssen, dass dieser Doc zwar sehr nett ist, aber von Hep-C wenig Ahnung hat….aber na ja, im Leben kommt´s eben oft anders als man denkt (und hofft). Der 3.1.04 rückte näher und mich beschlich so langsam die Angst (in der Zwischenzeit wurde mein Mann und meine Kinder getestet, zum Glück sind alle drei negativ) Die Nacht nach der Spritze hab ich so gut wie nicht geschlafen….ich wartete immer gespannt auf das Fieber, den Schüttelfrost, die Gliederschmerzen und was sonst noch so folgen sollte…NIX !!!! Mir ging´s prima. Riesenerleichterung!!! Nach vier Wochen wurde (auf mein Drängen hin) die erste PCR gemacht ( PCR = Bluttest, der anzeigt ob und wie viele Viren noch vorhanden sind) Das Ergebnis war sehr beruhigend, von 1,3 Mill vor der ersten Spritze war der Wert auf 100.000 herunter gegangen. Das sah gut aus….ich war sehr zuversichtlich, dass bis zur 12. Woche alle Viren weg sind (das ist das Ziel, sollte es nicht so eintreten, wird überlegt die Therapie abzubrechen, aber das wird dann von Fall zu Fall individuell entschieden)
Zwischenzeitlich merkte ich die Medikamente dann doch…. Ich war ziemlich schlapp und schaffte nur noch das nötigste, aber es hielt sich im Rahmen, damit konnte ich umgehen wenn´s nicht schlimmer wird. In der 10. Woche wurde dann der nächste Test abgenommen (2 Wochen zu früh….der Doc hat nicht so genau drauf geachtet) Vier Tage später klingelte das Telefon…der Doktor war dran und sagte :“ es gibt leider schlechte Neuigkeiten. Ihre Viren sind wieder auf 2 Mill. angestiegen, bitte kommen Sie noch heute in die Praxis, wir müssen besprechen wie´s weiter geht.“
Ich dachte ich fall in Ohnmacht….ich zitterte am ganzen Körper und konnte keinen klaren Gedanken fassen. Ich lief im Wohnzimmer auf und ab und wusste nicht was ich tun kann….ich hatte dann einen „Geistesblitz“. In der Mailingliste war ein selbst Betroffener, der mir durch seine fachlich guten Mails in Erinnerung war. Ich rief ihn spontan an( das war der Beginn einer sehr sehr netten „Telefonfreundschaft“) und erzählte, was ich eben erfahren habe. Er reagierte sehr besorgt, gab mir aber, wie erhofft, sehr viele Ratschläge und ich ging mit gutem Wissen ausgestattet in das Gespräch. Der Doc und ich vereinbarten (wieder auf MEINEN Wunsch hin), dass ich erst einmal weiter mache(er wollte eigentlich an dieser Stelle die Therapie abbrechen)und wir in 2 Wochen noch mal schauen werden. Noch am selben Tag beschloss ich, nach 32 Jahren starken rauchens, dies sofort aufzugeben. Es hat tatsächlich geklappt!!!! Nie hätte ich für möglich gehalten, das ICH das rauchen aufgebe.
Die nächsten Tage erlebte ich irgendwie im Nebel….ich dachte immer das kann doch nicht wahr sein, die müssen sich geirrt haben…ICH WILL DAS NICHT…. Eine zweite Meinung!!! Das ist es….ich muss sofort einen anderen Arzt „befragen“…also hab ich mich an Telefon gesetzt und alle Hamburger Ärzte, die ich auf der Seite des DHCF zum Thema „Ärzteliste“ fand ,angerufen. Siehe da ,einer dieser Praxen bot mir noch für den selben Vormittag einen Termin an. Der Arzt war mir sofort sympathisch und ich hatte endlich mal das Gefühl jemanden vor mir zu haben, der auch Ahnung von der Hep C hat. Er fand die Angelegenheit sehr komisch und hatte auch keine rechte Erklärung, doch er schlug vor als erstes einmal den Wert kontrollieren zu lassen…..warum bin ich (oder mein eigentlicher Doc) nicht längst selbst auf die Idee gekommen….
Eine Woche später erfuhr ich von dem „neuen“ Doc, dass der Wert auf erstaunliche Weise innerhalb von fünf Tagen von 2 Mill auf 150.000 gesunken ist. Guuut, das beruhigte mich! Ich hatte da noch den Termin bei meinem „alten“ Arzt….in der 12. Woche wollte er ja auch noch mal kontrollieren….ich nahm dieses „Date“ auch wahr…. Diese PCR ergab einen Wert von 13.800….das machte den Arzt dann doch stutzig, zumal er ja nicht wusste, das ich zwischendurch „fremd gegangen“ war und die Viren ja schon länger wieder auf dem Weg nach unten waren .(er musste davon ausgehen, dass die Viren in 14 Tagen von 2 Mill. auf 13.800 gesunken sind, )
Er rief in dem Labor an, um noch mal genauer nachzufragen….nach einigem Nachforschen des Laborleiters ergab sich folgendes : Bei dem Wert von 2 Mill. ist ein Fehler gemacht worden…die Laborantin hat anstatt irgendeinen Wert durch 10 zu teilen, mit 10 mal genommen!!!!!!!!!!!! Dadurch entstand das völlig falsche Ergebnis !! Auf der einen Seite war ich natürlich extrem erleichtert, andererseits war ich super, super sauer auf die Laborantin…. Da der neue Wert ja nun „nur“ noch 13.800 Viren aufwies, wurde natürlich weiter gemacht. Die nächsten Wochen waren ein wahres Auf und Ab der Gefühle ….alle 4 Wochen eine PCR!! Dieses Warten auf das Ergebnis war jedes Mal ein „Höllenritt“….ich wollte endlich das magische Wort Negativ hören….bitte, bitte!!! Insgesmat therapierte ich 36 Wochen, doch negativ wurde ich nicht. Fortsetzung folgt ;o)
That´s me
Natürlich habe auch ich meine Geschichte mit dem Virus.
Der Anfang liegt nun schon mehr als 13 Jahre zurück. ... ich war ständig müde und ausgepowert. Als alleinerziehende Mutter von 2 Kindern und noch einem Job war das nicht besonders überraschend aber irgendwann liess mein damaliger Dok mein Blut auf Hepatitis C testen und es stellte sich heraus, ich war positiv.
Heute nach all den Jahren mit 2 Therapien gehöre ich zu den Relapsern, also den Leuten bei denen die Therapien gescheitert sind. Ich versuche der Krankheit in einer bewussten Form zu begegnen, damit will ich sagen, ich beobachte wie ich dem Ganzen mal mit Angst und mal mit Stolz entgegen gehe, einem ungewissen Ausgang. Das ist eine Herausforderung. Und auch das Leben damit ist eine Herausforderung. Aber schlussendlich ist es das nicht sowieso? Eigentlich kann man auch nur schwer in Worte fassen was es eigentlich bedeuted diese Krankheit zu haben, weil man sieht nix, man fühlt sich halt oft schlapp, aber ansonsten scheint ja alles völlig normal zu sein, wie bei gesunden Menschen, also was soll das Ganze, eigentlich doch kein Grund sich zu beklagen.
Aber dennoch fragt man sich immer wieder zwischen durch, wie lange wirst Du wohl damit leben. Und genau diese Frage ist es, die das Leben verändert, und durchaus auch in positivem Sinne, denn man kommt leichter dahin im Jetzt und Hier zu leben, find ich:-) Barbara lud mich ein, in diesem Blog als Co-Autor meinen Senf dazuzugeben, und ich nehme diese Herausforderung gerne an.
Mir geht es dabei weniger um meine persönliche Geschichte als darum, ein kleines Informationspool rund ums Thema Hepatits C mitaufzubauen, das finde ich spannend und es hat gleichzeitig den Effekt, dass ich beim Recherchieren der Informationen noch ein bischen was dazu lerne.
Und natürlich bin ich immer gut um blöde Fragen zu stellen: Warum haben HepC-Betroffene keine Lobby? Kann ich als Selbstständige eigentlich wenn's nachher dicke kommt auch eine Frührente beantragen? Wie sag ich meinen Mitmenschen, dass ich kein Zombie bin, bloss weil ich eine HepC habe? Wo ist die Mitte, zwischen drüber reden und das Krankheitsthema nicht zum Dauerbrenner zu machen.
Soweit erstmal
Doro
Der Anfang liegt nun schon mehr als 13 Jahre zurück. ... ich war ständig müde und ausgepowert. Als alleinerziehende Mutter von 2 Kindern und noch einem Job war das nicht besonders überraschend aber irgendwann liess mein damaliger Dok mein Blut auf Hepatitis C testen und es stellte sich heraus, ich war positiv.
Heute nach all den Jahren mit 2 Therapien gehöre ich zu den Relapsern, also den Leuten bei denen die Therapien gescheitert sind. Ich versuche der Krankheit in einer bewussten Form zu begegnen, damit will ich sagen, ich beobachte wie ich dem Ganzen mal mit Angst und mal mit Stolz entgegen gehe, einem ungewissen Ausgang. Das ist eine Herausforderung. Und auch das Leben damit ist eine Herausforderung. Aber schlussendlich ist es das nicht sowieso? Eigentlich kann man auch nur schwer in Worte fassen was es eigentlich bedeuted diese Krankheit zu haben, weil man sieht nix, man fühlt sich halt oft schlapp, aber ansonsten scheint ja alles völlig normal zu sein, wie bei gesunden Menschen, also was soll das Ganze, eigentlich doch kein Grund sich zu beklagen.
Aber dennoch fragt man sich immer wieder zwischen durch, wie lange wirst Du wohl damit leben. Und genau diese Frage ist es, die das Leben verändert, und durchaus auch in positivem Sinne, denn man kommt leichter dahin im Jetzt und Hier zu leben, find ich:-) Barbara lud mich ein, in diesem Blog als Co-Autor meinen Senf dazuzugeben, und ich nehme diese Herausforderung gerne an.
Mir geht es dabei weniger um meine persönliche Geschichte als darum, ein kleines Informationspool rund ums Thema Hepatits C mitaufzubauen, das finde ich spannend und es hat gleichzeitig den Effekt, dass ich beim Recherchieren der Informationen noch ein bischen was dazu lerne.
Und natürlich bin ich immer gut um blöde Fragen zu stellen: Warum haben HepC-Betroffene keine Lobby? Kann ich als Selbstständige eigentlich wenn's nachher dicke kommt auch eine Frührente beantragen? Wie sag ich meinen Mitmenschen, dass ich kein Zombie bin, bloss weil ich eine HepC habe? Wo ist die Mitte, zwischen drüber reden und das Krankheitsthema nicht zum Dauerbrenner zu machen.
Soweit erstmal
Doro
Sonntag, 20. Mai 2007
Treffen und reden
An dieser Stelle können andere Betroffene ihre Erfarungen und Meinungen schreiben.
Uwe, den ich auch persönlich kenne, macht den Anfang. Ich hoffe andere folgen dem Beispiel ;o)
Hallo, mein Name ist Uwe, ich komme aus dem nördlichen Baden-Württemberg.
Seit Mai 2005 weis ich von meiner Hepatitis- C Erkrankung. Im September 2005 begann ich eine Kombitherapie. Die ich leider in Woche 27 als NonResponder abbrechen musste.
Im September 2005 entdeckte meine Frau ein Internet Forum in dem sich HEP-C Erkrankte rege austauschten. Dort wurde ich Mitglied. Am Anfang traute ich mich kaum etwas zuschreiben. Mein Gedanke war immer, wenn ich eine Frage stelle, werde ich nur komisch angeschaut? Nach ca. einem Monat traute ich mich und siehe es war dem nicht so. Je mehr ich dort las umso sicherer wurde ich. Zumal das Internet für mich vor der Erkrankung ein Buch mit sieben Siegel war. Zum Teil heute noch.
Das Schreiben dort war eine Erleichterung, da ich in der Anonymität des Forums meine Gedanken freien lauf lassen konnte. Viele Fragen wurden mir dort besser beantwortet als von meinem Arzt. Obwohl dieser sich sehr viel Zeit für mich nahm. Im Januar 2006 wurde in diesem Forum ein Arzt -Patienten-Seminar in Stuttgart angekündigt. Ich schrieb in diesem Forum das ich dort hingehen werde und wurde von der Vielzahl der Antworten überrascht. Tatsächlich waren noch 5 andere aus dem Forum vor ort. Das Seminar war leider nicht das was wir uns erhofft hatten. Nach dem Seminar redeten wir noch ca. 3 Stunden in einem nahe gelegenen Cafe über HEP-C und uns. Das erste Mal konnte ich und so glaube ich auch von den Anderen, uns ungestört über unsere Sorgen und Ängste frei unterhalten. Sibylle aus diesem Kreis ergriff die initiative und machte 6 Wochen später einen Treffpunkt in einem Italienischen Restaurant aus. Und es kamen alle vom Seminar. Zum Teil sogar mit Partner. Es wurde sehr viel über die mannigfaltigen Nebenwirkungen und auch Ängste gesprochen. Einige Partner von Betroffenen verstanden plötzlich was mit ihrem Schatz los ist.
Seit diesem Treffen sind jetzt 1,5 Jahre vergangen. In dieser Zeit haben wir uns so alle 6-8 Wochen wieder in Gerlingen getroffen und geredet. Es sind welche dazugekommen, welche weggeblieben. Die aussage aller ist, das es gut ist zureden. Von uns ist keiner mehr in Therapie fast alle sind Negativ. Es ist machen von uns es sogar ein Fahrstrecke von 200 Km einfach wert zukommen. Wo sonst kann man frei über sich oder seine Krankheit sprechen und sich austauschen. HEP-C ist zwar nicht mehr das Hauptthema aber noch immer aktuell. Geblieben ist bei einigen sogenannte Nachwehen. Probleme mit den Augen oder Schilddrüse. Niemand von uns kann die Therapie alleine durchziehen und HEP-C ist nun mal in der Öffentlichkeit kein sehr beliebtes Thema. Klar sollen wir keinen Geheimbund gründen denn Hepatitis gehört an die Öffentlichkeit. Aber ein Treffen unter uns gibt uns Stärke und Sicherheit.
Uwe, den ich auch persönlich kenne, macht den Anfang. Ich hoffe andere folgen dem Beispiel ;o)
Hallo, mein Name ist Uwe, ich komme aus dem nördlichen Baden-Württemberg.
Seit Mai 2005 weis ich von meiner Hepatitis- C Erkrankung. Im September 2005 begann ich eine Kombitherapie. Die ich leider in Woche 27 als NonResponder abbrechen musste.
Im September 2005 entdeckte meine Frau ein Internet Forum in dem sich HEP-C Erkrankte rege austauschten. Dort wurde ich Mitglied. Am Anfang traute ich mich kaum etwas zuschreiben. Mein Gedanke war immer, wenn ich eine Frage stelle, werde ich nur komisch angeschaut? Nach ca. einem Monat traute ich mich und siehe es war dem nicht so. Je mehr ich dort las umso sicherer wurde ich. Zumal das Internet für mich vor der Erkrankung ein Buch mit sieben Siegel war. Zum Teil heute noch.
Das Schreiben dort war eine Erleichterung, da ich in der Anonymität des Forums meine Gedanken freien lauf lassen konnte. Viele Fragen wurden mir dort besser beantwortet als von meinem Arzt. Obwohl dieser sich sehr viel Zeit für mich nahm. Im Januar 2006 wurde in diesem Forum ein Arzt -Patienten-Seminar in Stuttgart angekündigt. Ich schrieb in diesem Forum das ich dort hingehen werde und wurde von der Vielzahl der Antworten überrascht. Tatsächlich waren noch 5 andere aus dem Forum vor ort. Das Seminar war leider nicht das was wir uns erhofft hatten. Nach dem Seminar redeten wir noch ca. 3 Stunden in einem nahe gelegenen Cafe über HEP-C und uns. Das erste Mal konnte ich und so glaube ich auch von den Anderen, uns ungestört über unsere Sorgen und Ängste frei unterhalten. Sibylle aus diesem Kreis ergriff die initiative und machte 6 Wochen später einen Treffpunkt in einem Italienischen Restaurant aus. Und es kamen alle vom Seminar. Zum Teil sogar mit Partner. Es wurde sehr viel über die mannigfaltigen Nebenwirkungen und auch Ängste gesprochen. Einige Partner von Betroffenen verstanden plötzlich was mit ihrem Schatz los ist.
Seit diesem Treffen sind jetzt 1,5 Jahre vergangen. In dieser Zeit haben wir uns so alle 6-8 Wochen wieder in Gerlingen getroffen und geredet. Es sind welche dazugekommen, welche weggeblieben. Die aussage aller ist, das es gut ist zureden. Von uns ist keiner mehr in Therapie fast alle sind Negativ. Es ist machen von uns es sogar ein Fahrstrecke von 200 Km einfach wert zukommen. Wo sonst kann man frei über sich oder seine Krankheit sprechen und sich austauschen. HEP-C ist zwar nicht mehr das Hauptthema aber noch immer aktuell. Geblieben ist bei einigen sogenannte Nachwehen. Probleme mit den Augen oder Schilddrüse. Niemand von uns kann die Therapie alleine durchziehen und HEP-C ist nun mal in der Öffentlichkeit kein sehr beliebtes Thema. Klar sollen wir keinen Geheimbund gründen denn Hepatitis gehört an die Öffentlichkeit. Aber ein Treffen unter uns gibt uns Stärke und Sicherheit.
Zoe und ein Gedanke an die Unsterblichkeit
Gestern war meine kleine Enkelin Zoe zu Besuch.
Sie ist 18 Monate alt, kann seit ca.3 Monaten laufen und fängt an zu sprechen.
Sie zeigt eine ziemlich schnelle Auffassungsgabe und ich bin zutiefst berührt davon, wie schnell die Natur einen kleinen Menschen sich entwickeln lässt. Unglaublich wie "autonom" solch kleiner Mensch schon sein kann.
Als ich mich mit ihr und unserem Hund auf einen kleinen Spaziergang machte, der andauernd unterbrochen wurde, weil es soviel am Wegesrand zu entdecken gab, wurde mir bewusst, das ich in ihr weiterexistieren werde und seltsam, ich empfand Zufriedenheit in dieser Erkenntniss.
Ist es scheinbar irgendwie doch so, als sollten wir einen uralten Plan erfüllen?
Oder ist es einfach das Ego, welches nicht darauf verzichten mag Spuren zu hinterlassen?
und gestern abend dann, als alle wieder den Heimweg angetreten hatten, las ich im Catuhshataka / Aryadeva
Wenn du meinst, am Ende würde das Nicht-Existente auftauchen, dann erwidern wir:
Von wo wird das Nicht-Existente auftauchen?
Wenn du meinst, am Anfang würde das Existente auftauchen, dann fragen wir:
Von wo taucht das Existente auf?
Sie ist 18 Monate alt, kann seit ca.3 Monaten laufen und fängt an zu sprechen.
Sie zeigt eine ziemlich schnelle Auffassungsgabe und ich bin zutiefst berührt davon, wie schnell die Natur einen kleinen Menschen sich entwickeln lässt. Unglaublich wie "autonom" solch kleiner Mensch schon sein kann.
Als ich mich mit ihr und unserem Hund auf einen kleinen Spaziergang machte, der andauernd unterbrochen wurde, weil es soviel am Wegesrand zu entdecken gab, wurde mir bewusst, das ich in ihr weiterexistieren werde und seltsam, ich empfand Zufriedenheit in dieser Erkenntniss.
Ist es scheinbar irgendwie doch so, als sollten wir einen uralten Plan erfüllen?
Oder ist es einfach das Ego, welches nicht darauf verzichten mag Spuren zu hinterlassen?
und gestern abend dann, als alle wieder den Heimweg angetreten hatten, las ich im Catuhshataka / AryadevaWenn du meinst, am Ende würde das Nicht-Existente auftauchen, dann erwidern wir:
Von wo wird das Nicht-Existente auftauchen?
Wenn du meinst, am Anfang würde das Existente auftauchen, dann fragen wir:
Von wo taucht das Existente auf?
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