Sonntag, 29. April 2007

nur so..

hier in dieser Rubrik werde ich nicht nur über Hepatitis C schreiben,sondern auch manchmal über Dinge, die ich so erlebe...
Gestern war ich mit meinen (großen) Kindern (25 und 21) zu Verwandten auf den Bauernhof gefahren. Meine Kinder waren wirklich wieder Kinder...sie haben sich im Vorfeld schon riesig drauf gefreut und es wurde auch ein wunderschöner Tag...mit großem Ausritt , Kühe melken, Lämmer füttern, Pfauen (!!) bewundern und vielem mehr.

Noch etwas anderes: wenn jemand gern seine persönliche Heaptitis C Geschichte aufschreiben und veröffentlichen möchte...gern! Ich (wir) nehme sie dann auf der Betroffenenseite mit auf.

Freitag, 27. April 2007

Hintertür für Medikamentenpatent

Auszug aus dem pressetext.austria:

London (pte/03.01.2007/06:00) - Wissenschafter des Imperial College www3.imperial.ac.uk haben eine Möglichkeit gefunden ein teures Patent für Medikamente zu umgehen. Sie gehen davon aus, dass andere diesem Beispiel folgen werden. Die Forscher entwickelten durch die Veränderung der molekularen Struktur eine potenziell billigere Version eines bestehenden Medikaments gegen Hepatitis C. Sie haben andere Universitäten und Organisationen aufgerufen, ihre Rechte an neuen Entdeckungen zu behalten und sie nicht an große Pharmafirmen zu verkaufen. Die betroffenen Hersteller wie Roche www.roche.com warnten, dass derartige neue Medikamente entsprechenden Tests unterzogen werden müssen. Das Forschungsprojekt von Sunil Shaunak und Steve Brocchini wurde unter anderem von Department of Trade and Industry www.dti.gov.uk und dem Wellcome Trust www.wellcome.ac.uk finanziert.


Die bisher effektivste Methode zur Behandlung von Hepatitis C ist eine Version des natürlich vorkommenden Moleküls Interferon. Dieses Virus wurde durch einen Überzug mit Zucker verändert und damit eine längere Verweildauer im Körper ermöglicht. Das Patent für das so entstandene Medikament PEG-Interferon schloss andere auf einer ähnlichen Basis beruhende Arzneimittel aus. Dem Team gelang es jetzt den erforderlichen Zucker an einer anderen Stelle des Interferonmoleküls zu platzieren. Damit entstand ein neues Medikament, das durch das Patent nicht abgedeckt wird. Derzeit planen die Forscher laut BBC diese Alternative zu einem Bruchteil der derzeitigen Kosten auf den Markt zu bringen. (Ende zitat)

Wenn man nun wüsste, dass es wirklich um das Wohl und die Genesung der Patienten ginge,
irgendwie werd ich das Bild eines Dollarzeichens nicht los, das über all dem schwebt.
Diese Vorstellung wird natürlich auch durch Meldungen wie folgende geschürt:

Die Biotechbranche gehört nach Ansicht der Experten von INVEST INSIDE zu den interessantesten Sparten, in denen Anleger an der Börse investieren können. Vor allem junge Biotechunternehmen, die mit bahnbrechenden Entwicklungen aufwarten, haben exzellente Chancen.

Ein Artikel aus der FAZ.NET

bleibt zu hoffen, dass die eigentliche Aufgabe der Forschung und das Motiv Menschen zu heilen dabei nicht aus dem Blickfeld gerät:-)

Gestern....

Hier an dieser Stelle werde ich immer mal sporadisch berichten, was es bei mir persönlich so "neues" zum Thema gibt.
Gestern war ich bei meinem Internisten um mit ihm den Bericht der Med. Hochschule Hannover zu besprechen. Hannover hat mir angeboten bei einer Proteasehemmer- Studie mit zumachen (Prove 3 heisst sie).
Nach einigen, reiflichen Überlegungen, bin ich zu dem Schluß gekommen noch zu warten.
Auch wenn meine Leber schon nicht mehr so gut aussieht (Fibrose 3-4) werden ich es "wagen" noch etwas abzuwarten und erst in 1-2 Jahren auf die Proteasehemmer zugreifen.
Mir gehts gut...ich fühl mich nicht krank, ich bin gut drauf...

hier meldet sich Doro
mit der Frage: "Was bedeuten die Proteasehemmer denn? und was ist anders als beim Interferon? irgendwo las ich sie verhindern den Zusammenbau neuer Viren? wie weit ist das entwickelt?"

Ok, ich versuch mich an einer Erklärung
Es ist schon richtig, was du sagst...die Proteasehemmer sollen den Zusammenbau neuer Viren verhindern.
Leider ist es aber so, dass man in der Hepatits C Therapie NICHT auf das Interferon plus Ribaverin verzichten kann.
Ganz laienhaft erklärt...denn bin ich bin ja auch nur ein "blutiger Laie" :-) ist es so :
Die Proteasehemmer drücken in kurzer Zeit die Viren ganz weit runter (bis hin zum "negativ") ,aber leider bleibts nicht dabei, wenn man nicht zusätzlich die Kombitherapie macht. Aber da die Viren in kürzester Zeit gesenkt werden können, kann die Interferontherapie noch besser greifen. Andere Studien haben ja gezeigt, dass es abslout von Vorteil ist, wenn die Virenlast schnell sinkt.
So...das war´s in Kürze.

Donnerstag, 26. April 2007

world hepatitis awareness day


Vorgestern hatte ich hier gerade zynisch nach der Lobby der HepC - Erkrankten gefragt und gebe kleinlaut zu, dass ich garnicht wusste,
dass es einen world hepatitis awareness day schon in dritter Auflage am 1.October 2006 gab.

Whow, Sir Bob Geldof rief gemeinsam mit den Hepatitis Patientengruppen, dem Weltgesundheisorganisation (WHO) Regionalbüro für Europa und der European Association for the Study of the Liver (EASL), die Regierungen in der ganzen Welt auf, Hepatitis zu einem vorrangigen Thema zu machen.

In einer aufgezeichneten Botschaft hob Sir Bob Geldof die Bedeutung eines Tests für die Risikopersonen hervor: "Stigmatisierung, Scham und Angst können das Bewusstsein ersticken. Diese Barrieren halten Menschen davon ab, sich testen zu lassen, eine Behandlung zu erhalten und sich von dieser Krankheit zu befreien. Das Hepatitis C Virus verursacht nämlich keine sichtbaren Symptome. Menschen können jahrelang mit dem Virus infiziert sein und es nicht wissen. Das hat dazu geführt, dass die Menschen es eine stille Krankheit nennen. Die gute Nachricht ist, dass viele Menschen, die an Hepatitis C leiden, jetzt geheilt werden können. Holen Sie Rat von Ihrem Arzt ein und fragen Sie nach den Risikofaktoren für Hepatitis C. Die schlimmste Situation ist, diagnostiziert zu werden, wenn die Krankheit zu weit fortgeschritten ist, um behandelt zu werden".

recht hat er:-) meine Güte für mich war früher WHO eine Rockgruppe und Bob Geldof kannte ich auch nur als Sänger der Boomtown Rats, tja so ändern sich die Zeiten.
ok, dann hat er ja aber bereits 1984 die Dokumentation über die damalige Hungersnot in Äthiopien gemacht und GottseiDank gibt es Leute wie ihn, die sich engagieren.
(allerdings auch sicherlich nicht ohne selbst ganz nett daran zu verdienen, schätze ich mal)

zurück zum Thema,
der Aufruf sich Testen zu lassen ist ein Schwerpunkt
der übrigens auch sehr gut gestalteten Website,
das Programm beinhaltete Vorträge wie :
Hepatitis The next global epidemic? und viele andere,
ausserdem findet man ein paar Flashfilmchen über die Veranstaltung.

wen mehr interessiert –>>>

Ohne Punktion zur Diagnose Leberzirrhose?

das Ganze nennt sich Elastographie, oder auch bekannt unter dem Wort "Fibro Scan"
diesen interessanten Artikel vom 29.03. 06 fand ich in der Ärztezeitung.
Nicht jeder ist so begeistert von dem Gedanken an eine Biopsie (Punktion) und

(Zitat Anfang)
Vorteil der nicht-invasiven Elastographie im Vergleich zur Punktion sei: "Mit einer Punktion wird nur ein 50 000tel des Lebergewebes erfaßt, bei der Elastographie kann die hundertfache Menge erfaßt werden", sagte Oberarzt Dr. Christoph Vogt im Gespräch mit der "Ärzte Zeitung". (Zitat Ende)

interessant ist allerdings auch, mir hat das bisher noch kein Arzt angeboten, dabei kam das Thema Biopsie gerade letztens wieder im Gespräch mit meinem behandelnden Arzt vor.
Wahrscheinlich hat mein Arzt keinen FibroScan.
Ich werde mal recherchieren wer in Hamburg das kann.

Hier meldet sich Barbara :
in Hamburg ist es zur Zeit nur das UKE, welches den Fibro Scan anbietet

Mittwoch, 25. April 2007

Gibts Fragen?

Hier kann jeder Fragen reinstellen...ich werde natürlich versuchen sie beantworten.

Auch News zum Thema Hepatits C sind immer willkommen, wer was weiss und sagen kann oder möchte...immer her damit ;o)


(einfach auf "Kommentare" klicken...)

Dienstag, 24. April 2007

Glossar

dieses kleine Glossar erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit, aber wir werden uns bemühen ein paar Begriffe aus der HepC-Welt zu erklären.

Antikörper
Antikörper sind Proteine (Eiweiße). Die spezifische Bindung von Antikörpern an Antigene bildet einen wesentlichen Teil der Abwehr gegen eingedrungene Fremdstoffe.


Genotyp ist ein individueller Satz von Genen, oder das Erbbild eines Organismus
Man unterscheidet zwischen 6 verschiedenen Varianten oder Untergruppen der Hepatitis C Viren. Sie sind international definiert und nummeriert von 1-6 und bei einigen unterscheidet man noch Untervarianten, welche dann mit kleinen Buchstaben zusätzlich bezeichnet werden, also 1a, 1b ect.

Interferon

ist ein Protein oder Glykoprotein, das eine immunstimulierende, vor allem antivirale und antitumorale Wirkung entfaltet.

Pegiliertes Interferon
gibt es seit ca. 2002, es zeichnet sich durch einen längeren Wirkspiegel aus und wird bei chronischer Hepatits C meist in Kombination mit dem Virostatikum Ribavirin verordnet.

Protease- und Polymerasehemmer
ich hoffe hier weiss Barbara etwas zu berichten:-)

Ja.... ein bisschen mehr weiss Barbara dazu zu berichten :

Forscher des Southwestern Medical Center and der University of Texas haben nachgewiesen, dass eine neue Medikamenten-Generation das durch das Hepatitis-C-Virus blockierte Immunsystem wieder herstellt. Innerhalb von Tagen soll das Virus nicht mehr nachzuweisen sein. "Die neuen Proteasehemmer bringen die ursprüngliche antivirale Reaktion in den menschlichen Zellen zurück", berichtet Studienautor Michael Gale.
Den ausführlichen Bericht findet man
hier

SVR
heisst Sustained virological response; und bedeuted Virusfreiheit. Eine SVR kommt einer Heilung gleich.

Vironen
sind Tochterviren







was ist Hepatitis C?

Hepatitis C ist eine Krankheit, von der 12 Millionen Menschen allein in Europa betroffen sind.
Weltweit sind nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation mehr als 170 Millionen Menschen mit einer chronischen Infektion mit HCV betroffen.
Das Hepatitis C Virus wird übers Blut übertragen, vor allem durch ungetestete Blutprodukte, gemeinsame Nadelbenutzung bei Drogen, selten durch sexuelle Kontakte.
Im trockenen Blut überlebt das Virus länger als viele andere Viren.

Der Zeitraum von der Ansteckung zum "Ausbruch" beträgt einige Wochen, bei einigen Fällen, man sagt bei 30%, treten Krankheitssymptome wie Müdigkeit oder grippeähnliche Zustände auf.
50%-80% der Fälle verlaufen chronisch.

Aufgrund der kurzen Halbwertzeit des Hepatitis C-Virus von etwa einem Tag werden bei den Betroffenen täglich über 10 Milliarden Tochterviren neu gebildet. Das bedeuted eine enorm hohe Neubildungsrate und somit eine hohe Genomvielfalt. Das besondere Problem ist also; Antikörper, die gegen das Virus gebildet wurden, sind gegen mutierten Vironen, also Tochterviren bereits wieder wirkungslos.

Betroffene haben ein erhöhtes Risiko für eine Leberzirrhose und für Leberkrebs.